“抽动症”到底有多恐惧？请看完我的经历

一场大雪，下出了一个冬天，而我出了一身冷汗。

去年这个季节，我儿子抽动症突然爆发，当地医生说：“我还没见过这样的抽动症，怕是癫痫吧？”，我再也坚持不住了，我崩溃了...

01 爆 发 前

事情还得从两年前说起，2019年冬天，回老家给儿子过四周岁生日，这时疫情突然爆发，我们无法返回，就在这段时间，我儿子面部出现了小表情，“眨眼睛、张嘴”。

刚发现的时候，以为他在搞怪，我并没有理会，只觉得这些表情怪怪的。可过了几天，面部动作却加重了。

张嘴、耸鼻子和眨眼睛频繁出现，我就问：“你觉得眼睛不舒服吗？”“是哪里痒吗？”儿子告诉我，“嗯，有点痒”。他从小体质敏感，所以认为是脸部不舒服，也没有在继续追问下去，更没有察觉到抽动症的存在。

又过了半个月，一天晚上，他和奶奶在屋里玩玩具，正好看到他的抽动表现，我停下来，悄悄的观察了一会，就看他整个面部动作是不间断的，尤其是张嘴，按秒计算，这期间还会耸鼻子和眨眼睛，母亲看到了我，指了指他，我点了点头，我知道，孩子应该是生病了。

02 确 诊 抽 动 症

因为疫情无法出去，便开始疯狂搜索，小孩子眨眼睛是什么意思？张嘴是什么情况？为什么会动鼻子？百度、搜狗、微博、知乎、抖音、快手，全都用了，有的说去看耳鼻喉，有的说季节导致的皮肤敏感，还有的说吃的不好，说什么的都有，搞得我晕头转向。

后来我在抖音翻到一位南京的老中医，他详细解释了这些动作，并称为“小儿抽动症”。我联系上了老中医，他询问了几个问题，孩子多大了？男孩女孩？症状什么时候开始的？都有什么症状？等我叙述完后，他确诊这就是抽动症，并说到孩子还小，越早越好治疗。自此，我便走上了抗争抽动之路。

03 北 京 就 医

终于，国内疫情缓解，从老家回来后，直奔北京儿童医院，在这之前，查询了一些医生的情况，所以直接挂号了主任医师（精神科）。

没想到的是，自己失误挂上了副主任医师，如果想重新挂号，就得等好几天，一号难求，也顾不了那么多了，先看了再说吧。

在外面排队的同时，发现其他就诊人也有同样的症状，大多都是儿童，年纪都在7、8岁左右，像我们这样大的确实不多。

等了一个多小时，我们见到了医生，并说明了情况，医生也是简单询问了几个问题，由于实在是没经验，只问了这是什么病？多久能治好？怎么治疗？

医生告诉我这是神经系统疾病，儿童抽动症，你家孩子太小，西药暂时不能上，开一个可乐安定透气贴，贴到后背，每贴贴一周，并说明了贴到什么部位，然后两个月后复诊，复诊拿上验血的单子，至于什么时候能好，没有明确的告诉我。整个会诊不超过十分钟，自己也是一脸茫然，只能拿完药回家。

04 欢 病 原 因

按照医生吩咐，给儿子贴上了这个小圆片，前期他会很痒、不舒服，所以一直观察有没有掉落，而且这个东西不便宜，又怕贴的位置不对，不起作用，所以很小心。

就这样贴了两个月，可儿子的症状依然没有缓解，又去北京复查，验血结果没有问题，医生这次多问了一个问题，你的家庭环境和谐吗？我当时有些懵，怎么还有这种问题？医生说，抽动的孩子心理比较敏感，如果家庭环境不好的话，会对他们产生刺激，会影响病情的走势，所以，这个病不能光靠药物，还要靠家长。

我的确蒙了，因为我根本就没往这方面考虑过。

首先，我的家庭环境还是挺和谐的，我跟我爱人很少吵架，最大问题应该是我很少看孩子，三岁之前孩子一直在老家跟老人生活，等回到我身边时，也没有好好照顾，有时还会认为老不听话，上来就是一顿臭骂，一点也没有跟孩子好好聊过、玩过，想到这，我狠狠的抽了自己一巴掌，原来都是我的错。

05 改 变 自 记 对 嗨 子 的 态 度

从那以后，我开始调整自己，有时会想，这得要感谢孩子，是他给我上了一节课，提醒了我，记得有句话说“父亲和儿子的感情是截然不同的，父亲爱的是儿子本人，儿子爱的则是对父亲的回忆”。那我希望这个回忆是美好的。

06 病 情 图 然 爆 发

虽然我一直再努力改变自己的方式，可最糟糕的事情还是发生，2020年的圣诞前夜，孩子症状突然爆发。

其实在爆发之前是有征兆的，我爱人之前跟我说过，孩子在幼儿园中午老不睡觉，每次都是老师哄到一点多才能入睡，十分困难，后来发现有“小跳”的动作，比如走路时，必须跳一下，或者站着的时候，也要跳一下，也就是腿部抽动，那段时间我经常出差，孩子都是我爱人自己带，我也没有看见过，只是说症状加重了，我只能放下工作，赶紧回家。

第二天的早晨，我见孩子情绪不太好，就没让他去上学，观察他一天，可就这一天，让我至今难以释怀。

我陪他去玩最喜爱的自行车，开始还特别好，骑得很快，不一会儿，他就喊“爸爸，我好累”，然后就在自行车上开始了小跳，完全控制不住的那种，我让他下来，他就开始不停的跳，走一步跳一步，于是我抱起他，问：“哪里难受吗？”他告诉我“累”，可我们就刚刚骑了几分钟而已，怎么会变成这样？我看孩子一直停不下来，一直蹬腿，每次蹬腿都是全身的力气，不一会，他就大汗淋漓，我赶紧扔下自行车，把他抱回了家。

回到家后，他还是不停的蹬腿，我刚把他放到沙发上，自己就蜷缩到地上，这是在自我保护，这样腿部的力量就不会那么大，他也能休息一会，可抽动还是停不下来，我也没有什么好办法，只能赶紧去问医生。

到了下午，我挂上了当地医生的号，因为孩子这种情况，我无法带他去，我录了一些视频，医生惊讶的说：“我还没见过这样的抽动症，怕是癫痫吧？”听到这，我再也坚持不住了，我崩溃了...

07 回 老 家 就 医

医生仔细询问后，建议我们先做一个视频脑电图，排除一下癫痫，可孩子的抽动一直未停，而且孩子必须自己在屋里做，时间一个小时以上，不间断，不能睡觉，不能有家长，只能医生陪同，我仔细说明情况后，医生说这是最低标准了，一般都是两个小时以上，不然没有用。我意识到，这个暂时是做不了了。

我回到家跟爱人商量了一下，决定回老家，那边关系网还多些，好办事，去北京我们没号，也来不及，我们简单收拾了一下，开车往回赶，一般需要5个小时到家，孩子却在妈妈的怀里抽了一路，我也流了一路的眼泪，不停地问自己是哪里出现了错误？哪里做得不对？为什么孩子会得这个病？悔恨自己改变的太迟，无数的自责鞭打着自己。

也许是没力气了，到家的时候，孩子睡着了，我和爱人也松了一口气，怕老人突然看到这种情况被吓到，正好这个时间可以给他们铺垫一下，要是有任何其他办法我也不想让老人跟着担惊受怕，可现在也不顾不了那么多，满脑子只有孩子的病了，我们商量了一下，明天去省儿童医院，亲戚帮忙挂了专家的号。

08 西 药 治 疗

在医院等了很久，孩子艰难的做了两个小时的视频脑电图，可孩子的抽动从未停止，每次抽动都要用尽全力，但脑电图的结果是需要时间的，我们也只好继续等待。

结果终于出来了，孩子累的睡着了，我跟医生讲了这两天的遭遇，医生看了结果，排除了癫痫，让我们先不要太担心，这是抽动症，只不过比较严重，而他的抽动动作太伤身体，必须先用西药控制，把动作压下来，便开了“硫必利”。

医生说，这种药物副作用比较小，属于精神抑制类的药物，但不治病，只能是控制，要长期服用，不能乱停，等动作消失了，要慢慢减药才可以，对你们现在这种情况，只有这个办法了。

09 动 作 小 了

回到家，按着医生的嘱咐，给孩子服用了“硫必利”，一天两次，一次一片。

之前医生说过，刚服用的时候会有些不良反应，如果时间较长，我再给你们调药。的确出现了症状，也可能是我操作的不好，孩子饭前服用的，吃完饭就睡着了，大约过了一个多小时，突然醒了，爬起来吐了一地，又闹了一会，正常的睡下了。第二天，胃口还是不太好，一直排气，而且很臭。大约过了三天，药物反应消失了。

我们就开始观察动作，也是过于着急，恨不得吃了马上就能消失，每天心惊胆战，差不多等了半个月，动作终于小了，踢腿的动作慢慢消失，孩子也能跑起来了，我也释放了很多压力，整个家庭也看到了希望。虽然大动作消失了，可接下来的事情却是另一个噩梦的开始。

10 动 作 转 移

抽肚子、哼哼，声音型的动作更会摧残你的心灵，从早晨睁开眼到晚上睡觉，哼哼是不停的，频率按秒计算。这个习惯了还好，毕竟孩子不太受罪，糟糕的是抽肚子。就如突然憋一口气，肚子就会变瘪，然后重复这个动作，每次速度都很快，使劲全身力气，好在这个动作要比哼哼少一些，睡觉之前尤其严重，所以，每次入睡都是件很不容易的事。

这期间动作转移的很多，有候面部有时肢体，但那种踢腿的大动作没有了，只剩下抽肚子这个难题，我继续查询，没有想象的那么简单，发病原因十分复杂，我又陷入了迷茫之中。

11 中 一 之 路

偶然打听到一位亲戚在北京是位老中医，咨询后，那边来信说“可以调一调，就是有些晚，试试看吧。”

我们见了面，说明了具体情况，老中医看了看孩子的舌苔，号了脉，开了一周的中药，说先调一调看看，就这样，每周都跟老中医联系，每次都会有新的方子，吃了大约三个月，症状也是一直反复，抽肚子时好时坏，因为是中医的关系，疗效会慢一些，我也不太着急了，也释怀了很多，陪孩子渡过这段最艰难的日子是最重要的，毕竟这是一场持久战。

12 对 抽 动 家 长 说 的 话

没想到一下子写了这么多，这期间的经历太多、太苦、太煎熬了，实在是不想回忆。自从爆发到现在，也快一年了，这么长时间也积攒了很多经验。

抽动症至今都是医学界攻克的难题，因为发病原因非常复杂，通过这段时间，我积极配合，不断的查询、分析总结方法，孩子病情已经得到了控制，可以正常上学、玩耍，和平常小朋友基本一样，只留下一些小的抽动行为，我也十分的知足和骄傲，也继续改变自己的教育方式，争取做一名合格的父亲。

这一年的痛是隐忍的，每个家庭遭遇这种事情，都恨不得不见人，在写之前，我也纠结过，毕竟不是什么好事。可有时看到一些家长的无助，特别想告诉他们一些我的经验和方法，哪怕是聊聊天，互相倾诉，彼此舒缓一下情绪，因为那种感觉我懂，不经历的人是永远体会不到的。

最后，我想说：“你若也在这条路上，就让我为你指点迷津、彼此搀扶、共同进步。”